Мечтает играть в театре: фонд «Люди-Маяки» объявил сбор на реабилитацию пациента с редким синдромом Кабуки
У 20-летнего Андрея Кипрушкина из Екатеринбурга редкое генетическое заболевание - синдром Кабуки. Он мечтает играть в театре, но пока вынужден чередовать массаж и занятия на специальных тренажерах. Борьбу с тяжелым недугом храбрый юноша ведет почти всю жизнь.
Медицинская карта Андрея Кипрушкина толщиной как несколько томов медицинской энциклопедии. Анамнезов и диагнозов хватило бы, кажется, не на одну жизнь. Врожденный порок сердца, одну почку удалили из-за осложнений от постоянных пневмоний. В три года обнаружили онкологию, вместе с опухолью пришлось удалить копчик.
Синдром Кабуки - редкое генетическое заболевание. Патология соединительной ткани пагубно отражается на различных органах и системах. Например, у Андрея сильнейшая дальнозоркость, периферического зрения вовсе нет, хрупкие кости, ослабленные мышцы, различные патологии суставов. Только благодаря помощи врачей-реабилитологов парень научился ходить.
Ортопедическая реабилитация нужна постоянно. Тренажеры и массаж помогают укрепить мышцы. Кабинет лечебной физкультуры - как второй дом. Велотренажер помогает правильно распределять усилия ног. Специальная плавающая платформа нужна, чтобы находить баланс, тренировать координацию движений. Медленно, но верно он движется вперед, даже шагая назад на беговой дорожке.
«Он прогрессирует, и у него мотивация хорошая. Его не надо заставлять, видно, что старается», - рассказал инструктор ЛФК Никита Пономарев.
Врач-реабилитолог Ольга Хамидулина наблюдает Андрея с рождения. Отмечает, что парень не уступает сверстникам в интеллектуальном развитии, но вот каждый, казалось бы, элементарный навык - подняться по ступенькам, пользоваться столовыми приборами - формируется и закрепляется только длительными курсами реабилитации.
«Интенсивный курс мы прошли 10-15 дней, и дальше он ходит три раза в неделю, потом снова интенсивный для новой задачи. Таким детям важно реабилитироваться, они должны быть встроены в социум, работать, обслуживать себя и приносить пользу», - подчеркнула заведующая отделением реабилитации Ольга Хамидулина.
Из кабинета ЛФК - на капельницу. Из-за ослабленного иммунитета Андрею регулярно вводят иммуноглобулин. По дороге на очередную процедуру обсуждают планы на будущее. Андрей оканчивает выпускной класс школы для слабовидящих детей. Мама рассказала, что он очень хорошо чувствует сцену, да и сам Андрей был бы не против однажды выступить в театре.
Андрей получает один курс реабилитации в год по полису ОМС с 18 лет. А необходимо минимум три. Каждый курс - это больше 100 тысяч рублей, сумма для Кипрушкиных неподъемная.
Синдром Кабуки - диагноз исключительный. Всего один случай на 32 тысячи новорожденных. А вот возможность протянуть руку помощи здесь и сейчас, не оставить один на один с бедой есть у каждого. Сбор средств на помощь Андрею объявил Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями «Люди-Маяки».
«Андрею важно получить реабилитационное лечение, он пройдет его по месту жительства, что важно, когда не приходится куда-то выезжать, менять окружение и так далее. Все специалисты есть, необходимо посещение реабилитолога, в комплексе тоже есть», - рассказала директор благотворительного фонда «Люди-Маяки» Лилия Цыганкова.
Помочь Андрею можно переводом с карты на сайте фонда людимаяки.рф, также отправив СМС-сообщение на номер 3434 со словом МАЯКИ и суммой пожертвования.
