Лента новостей
Лента новостей
11:58
Для российских школ разработают специальную систему ИИ
11:49
Видео
В Едином центре призыва в Москве рассказали о подготовке операторов БПЛА
11:35
Видео
Эксперт: шатдаун в США закончится повышением госдолга
11:19
Раненный из-за атаки дрона глава Совета депутатов Новой Каховки скончался
10:53
Видео
Расчет «Тюльпана» сложил здание с дроноводами ВСУ в Красноармейске
10:50
Видео
ФСБ задержала пятерых россиян по подозрению в подготовке массовых убийств
10:46
Началось онлайн-голосование за новый дизайн банкноты в 500 рублей
10:43
Видео
Летчики разнесли пункт временной дислокации ВСУ, ударив ночью
10:22
Подростков из четырех регионов обвинили в террористической деятельности
10:17
Глава Совета депутатов Новой Каховки ранен после атаки «Бабы-яги»
09:35
Путин: отношения России и Китая на беспрецедентно высоком уровне
09:30
Путин поздравил военнослужащих и ветеранов с Днем Сухопутных войск
09:26
Видео
Ученый РАН рассказал о влиянии солнечных вспышек на человека
09:09
Видео
В Омске водитель автобуса зажал ребенка дверьми и протащил по дороге
08:45
Полиция оцепила район в Мюнхене после нескольких взрывов
08:30
Евраев: пожар на НПЗ в Ярославле носит техногенный характер
08:02
Федеральное правительство США официально приостановило работу
07:57
Сенатор Круз предупредил, что шатдаун в США может длиться неделями
Школьнице Ксюше из Петербурга нужна помощь для борьбы с редким диагнозом
© ТРК «Звезда»

Школьнице Ксюше из Петербурга нужна помощь для борьбы с редким диагнозом

Девочка родилась с многочисленными пороками развития. У нее редкая генетическая болезнь - синдром Мебиуса.
Реклама
Школьнице Ксюше из Петербурга нужна помощь для борьбы с редким диагнозом
© ТРК «Звезда»

В регулярной реабилитации нуждается Ксения Рыткова из Санкт-Петербурга. У Ксюши редкий диагноз - генетическая болезнь Мебиуса. Она не может сама говорить, общается при помощи планшета, дышит и питается через трубку.

Чтобы Ксения продолжала развиваться, ей требуются постоянные курсы реабилитации, на которые у родителей нет денег.

Но мы все вместе можем помочь. На протяжении всего репортажа на экране виден QR-код. Наведите на него камеру телефона и перейдите по ссылке. Перевести можно любую сумму. Или отправить СМС на короткий номер 3434.

Ксюша Рыткова мечтает стать блогером. Снимает видео о своей жизни и выкладывает в Интернет. Разговаривать самостоятельно девочка не может. Коммуникативный планшет - это главное средство общения с внешним миром.

Ксюша родилась с многочисленными пороками развития. У нее редкая генетическая болезнь - синдром Мебиуса. Девочка дышит через трубку в горле - трахеостому. Питается через другую - прямо в желудке. У Ксюши нет левой руки до локтя, а из-за паралича лицевых мышц она не может улыбаться.

«Она была в реанимации очень долго, до пяти месяцев. Врачи боролись за ее жизнь. Они давали очень плохие прогнозы. Мне вообще сначала сказали, что она не доживет до года, что такие дети умирают в первый год жизни. Это было очень тяжело. Но как-то я все равно верила, что Бог поможет, что она выживет», - рассказывает мама Татьяна.

Ксюшу назвали в честь блаженной Ксении Петербургской. Рядом с больницей, где лежала девочка, находится ее церковь. Родители молились там каждый день - и начали происходить чудеса. Сначала Ксюша задышала сама, без аппарата ИВЛ. Потом в полтора года встала в кроватке, а в три - сделала свои первые шаги. За здоровье и, самое главное, социализацию дочери каждый день боролась и мама.

«Я очень много с ней занималась - в основном интеллектуальным развитием. Учила ее читать. В 5 лет она научилась у нас читать, и это очень помогло, поскольку речи у нее нет. И мы искали альтернативные способы для того, чтобы она могла общаться. И тогда узнали об альтернативной коммуникации с помощью карточек и планшета», - рассказывает Татьяна Рыткова.

Ксюша учится во 2-м классе обычной школы, на домашнем обучении. Обожает компьютерные игры, увлекается насекомыми и шахматами, а еще - историей России. Любимый период - Смутное время.

Высокое интеллектуальное развитие ребенка - результат множества комплексных реабилитаций. Ксюше нужно постоянно общаться с дефектологом, логопедом и нейропсихологом. У девочки большие проблемы с социальным взаимодействием, она сильно отстает от сверстников в двигательном развитии.

«Вы видели, у Ксюши нет одной руки, соответственно, есть сложности с балансом, с работой вестибулярной системы. Поэтому ей всегда необходимо постоянное длительное сопровождение. Это регулярные занятия адаптивной физической культурой, группы социализации, поскольку Ксюша не может ходить в школу», - говорит логопед, психофизиолог Ольга Фроловская.

На постоянную реабилитацию у семьи Рытковых нет средств. Месячный курс стоит 300 тысяч рублей. А если не заниматься - любые движения будут даваться все сложнее. Каждый потерянный день будет усугублять состояние ребенка. Ксюша терпеливо ждет помощи и продолжает осваивать новые хобби. На прощание она показала нам свой музыкальный талант.

Реклама
Реклама