Школьнице Ксюше из Петербурга нужна помощь для борьбы с редким диагнозом
В регулярной реабилитации нуждается Ксения Рыткова из Санкт-Петербурга. У Ксюши редкий диагноз - генетическая болезнь Мебиуса. Она не может сама говорить, общается при помощи планшета, дышит и питается через трубку.
Чтобы Ксения продолжала развиваться, ей требуются постоянные курсы реабилитации, на которые у родителей нет денег.
Но мы все вместе можем помочь. На протяжении всего репортажа на экране виден QR-код. Наведите на него камеру телефона и перейдите по ссылке. Перевести можно любую сумму. Или отправить СМС на короткий номер 3434.
Ксюша Рыткова мечтает стать блогером. Снимает видео о своей жизни и выкладывает в Интернет. Разговаривать самостоятельно девочка не может. Коммуникативный планшет - это главное средство общения с внешним миром.
Ксюша родилась с многочисленными пороками развития. У нее редкая генетическая болезнь - синдром Мебиуса. Девочка дышит через трубку в горле - трахеостому. Питается через другую - прямо в желудке. У Ксюши нет левой руки до локтя, а из-за паралича лицевых мышц она не может улыбаться.
«Она была в реанимации очень долго, до пяти месяцев. Врачи боролись за ее жизнь. Они давали очень плохие прогнозы. Мне вообще сначала сказали, что она не доживет до года, что такие дети умирают в первый год жизни. Это было очень тяжело. Но как-то я все равно верила, что Бог поможет, что она выживет», - рассказывает мама Татьяна.
Ксюшу назвали в честь блаженной Ксении Петербургской. Рядом с больницей, где лежала девочка, находится ее церковь. Родители молились там каждый день - и начали происходить чудеса. Сначала Ксюша задышала сама, без аппарата ИВЛ. Потом в полтора года встала в кроватке, а в три - сделала свои первые шаги. За здоровье и, самое главное, социализацию дочери каждый день боролась и мама.
«Я очень много с ней занималась - в основном интеллектуальным развитием. Учила ее читать. В 5 лет она научилась у нас читать, и это очень помогло, поскольку речи у нее нет. И мы искали альтернативные способы для того, чтобы она могла общаться. И тогда узнали об альтернативной коммуникации с помощью карточек и планшета», - рассказывает Татьяна Рыткова.
Ксюша учится во 2-м классе обычной школы, на домашнем обучении. Обожает компьютерные игры, увлекается насекомыми и шахматами, а еще - историей России. Любимый период - Смутное время.
Высокое интеллектуальное развитие ребенка - результат множества комплексных реабилитаций. Ксюше нужно постоянно общаться с дефектологом, логопедом и нейропсихологом. У девочки большие проблемы с социальным взаимодействием, она сильно отстает от сверстников в двигательном развитии.
«Вы видели, у Ксюши нет одной руки, соответственно, есть сложности с балансом, с работой вестибулярной системы. Поэтому ей всегда необходимо постоянное длительное сопровождение. Это регулярные занятия адаптивной физической культурой, группы социализации, поскольку Ксюша не может ходить в школу», - говорит логопед, психофизиолог Ольга Фроловская.
На постоянную реабилитацию у семьи Рытковых нет средств. Месячный курс стоит 300 тысяч рублей. А если не заниматься - любые движения будут даваться все сложнее. Каждый потерянный день будет усугублять состояние ребенка. Ксюша терпеливо ждет помощи и продолжает осваивать новые хобби. На прощание она показала нам свой музыкальный талант.
